Une maladie qui dure des années demande souvent des soins réguliers, et ces soins coûtent cher. Quand elle s’installe, vous vous demandez qui doit faire la démarche et ce qu’elle change pour vous.
Cet article explique le rôle de votre médecin traitant, les étapes de la demande auprès de la caisse et ce que l’ALD change concrètement pour vos remboursements.
Qu’est-ce qu’une ALD et quel est le rôle du médecin traitant ?
Une affection longue durée (ALD) est une maladie qui demande des soins prolongés ou continus. Certaines ALD donnent droit à une exonération du ticket modérateur, la part des frais restant à votre charge.
Cette exonération ne couvre pas tous vos soins. Elle vaut seulement pour ceux qui sont liés à la maladie et prévus au protocole.
Parlez de votre maladie à votre médecin traitant : c’est lui qui vérifie si une demande d’ALD est nécessaire. Pour une ALD exonérante, il établit aussi le protocole avec les spécialistes qui vous suivent.
Pour une maladie comme le diabète de la personne âgée, les interventions se coordonnent entre le médecin traitant, le gériatre et les infirmiers.
ALD exonérante ou non exonérante : qui peut en bénéficier ?
L’ALD exonérante
Avec une ALD exonérante, les soins liés à votre affection et prévus au protocole sont couverts à 100 % du tarif de la Sécurité sociale.
Le ticket modérateur, c’est la part qui reste à votre charge : il disparaît pour ces soins. Le remboursement peut rester inférieur au prix payé, car certains dépassements restent à votre charge.
Les ALD 30, 31 et 32 ne visent pas les mêmes situations. Le tableau compare leurs critères.
| Critère | ALD 30 | ALD 31 | ALD 32 |
|---|---|---|---|
| Type d’affection | Maladie inscrite sur la liste réglementaire | Maladie absente de la liste ALD 30 | Plusieurs affections |
| Gravité ou état du patient | Le diagnostic ne suffit pas toujours : il faut aussi remplir les critères médicaux de la maladie | Forme grave de la maladie | État pathologique invalidant |
| Soins demandés | Selon les critères de la maladie | Traitement prolongé et particulièrement coûteux | Soins continus pendant plus de six mois |
L’ALD non exonérante
Une ALD non exonérante reconnaît des soins longs, sans supprimer le ticket modérateur. Vos soins restent donc remboursés aux taux habituels, avec cette part à votre charge.
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Si vous n’avez pas de médecin traitant, la démarche est expliquée dans changer de médecin traitant en ligne.
Obtenir la reconnaissance de l’ALD : les démarches pas à pas
Par où commencer ? Parlez de votre maladie à votre médecin traitant. C’est lui qui examine votre situation et établit le protocole de soins, avec l’aide des spécialistes qui vous suivent.
Pour un exemple concret de suivi médical sur la durée, consultez la page sur le syndrome de Marfan.
Après la rédaction, voici les étapes :
- Le médecin envoie le protocole à la caisse, en ligne ou par courrier.
- Le service médical examine la demande, mais cela ne vaut pas accord de l’ALD.
- Après la décision, le médecin vous remet le volet qui vous est destiné.
- Si la réponse tarde, appelez votre caisse pour vérifier l’état de votre demande.
Quels documents fournir pour l’ALD ?
Le document central est le protocole de soins, formulaire Cerfa n° 11626*07, aussi appelé S3501g. C’est votre médecin qui s’en sert pour le remplir.
Vous n’avez pas à envoyer seul une demande d’ALD à la caisse. Parlez de votre maladie et de vos soins à votre médecin traitant, et la demande part de lui.
Pour l’ALD, la répartition est simple : le médecin remplit le protocole, et vous gardez le volet qui vous est remis.
- Le médecin indique le diagnostic, les traitements et les soins nécessaires.
- Il précise quels actes et prestations sont liés à l’ALD.
- Vous présentez ce volet aux professionnels de santé qui s’occupent de ces soins.
Quelle est la durée de l’ALD et combien de temps pour la décision ?
L’exonération n’est pas accordée à vie. Le service médical de l’Assurance maladie la accorde pour une durée fixée dans le protocole de soins, qui dépend de l’affection et des soins prévus.
Si votre état change ou si votre traitement évolue, le protocole peut être révisé. Pensez alors à en parler à votre médecin traitant.
La date de fin de votre prise en charge figure sur les documents liés à votre ALD. Vous pouvez aussi la retrouver sur votre attestation de droits.
Votre médecin traitant peut demander le renouvellement avant la fin de la période. Mieux vaut lancer la démarche tôt, pour éviter une interruption de votre prise en charge.
Combien coûte une ALD exonérante, et que reste-t-il à payer ?
Ce que l’ALD prend en charge
Pour les soins liés à votre affection et prévus au protocole, l’Assurance Maladie rembourse à 100 % du tarif de la Sécurité sociale.
Les soins sans lien avec votre ALD restent remboursés aux taux habituels. Avant chaque soin, vérifiez qu’il figure bien dans le protocole, car c’est ce qui décide de la prise en charge.
Ce qui reste à la charge du patient
Même en ALD exonérante, certaines sommes restent à votre charge :
- Les dépassements d’honoraires, quand le professionnel facture plus cher que le tarif de la Sécurité sociale. L’ALD ne les couvre pas.
- Les actes et médicaments non remboursables, ainsi que le forfait hospitalier, payé pour chaque jour d’hospitalisation.
- La participation forfaitaire de 2 € par consultation, acte médical, acte de radiologie ou analyse de biologie médicale. Elle est limitée à 8 € par jour pour un même professionnel, et à 70 € par an depuis le 1er octobre 2026.
- La franchise médicale : 1 € par boîte de médicaments, 1 € par acte paramédical et 4 € par transport sanitaire. Elle est plafonnée à 70 € par an depuis le 1er octobre 2026.
Ordonnance bizone et tiers payant
Sur l’ordonnance bizone, le médecin écrit chaque prescription dans une partie. La partie haute concerne les soins liés à votre ALD, la partie basse les autres. Il vérifie les soins liés à l’affection dans le protocole.
Présentée à la pharmacie ou au laboratoire, la partie haute passe en tiers payant : vous n’avancez pas la part couverte. Elle ne remplace pas la reconnaissance de l’ALD, qui reste nécessaire.
Les cas particuliers
ALD sans médecin traitant
Sans médecin traitant, la demande d’ALD peut passer par un spécialiste qui suit déjà votre affection. Il prépare alors le protocole de soins avec vous.
Mais la reconnaissance de l’ALD ne vous dispense pas de déclarer un médecin traitant. C’est lui qui organise le parcours de soins coordonnés. Sans médecin traitant, votre caisse peut vous aider à en trouver un.
Arrêt de travail et ALD
L’ALD ne donne pas droit, à elle seule, à un arrêt de travail. Le médecin prescrit l’arrêt si votre état de santé le justifie.
Les indemnités journalières (le revenu versé pendant l’arrêt) suivent d’autres règles. Pour une ALD exonérante, elles peuvent être versées trois ans au maximum, si vous remplissez les conditions d’ouverture des droits. Reconnaître l’ALD ne les prolonge pas.
Renouvellement de l’ALD
Le renouvellement peut être lancé par le service médical de la caisse ou demandé par votre médecin traitant. Si le service médical ne renouvelle pas la prise en charge, votre médecin peut transmettre un nouveau protocole de soins.
En cas de refus, la caisse vous envoie une notification. Lisez-la en entier : elle indique les motifs et les voies de recours, c’est-à-dire les moyens de contester la décision.
Retenez que votre médecin traitant conduit la démarche, de la demande jusqu’au suivi. Ce que l’ALD change pour vos remboursements dépend ensuite de son type, exonérante ou non.
Votre prochain pas : prenez rendez-vous avec lui et parlez-lui de votre maladie et de vos soins. Apportez vos dernières ordonnances, pour qu’il voie ce qui est déjà en place.
